EXISTENSIL – Di tengah riuh pembangunan infrastruktur yang kerap dipamerkan sebagai simbol kemajuan, ada kelompok warga negara yang nyaris selalu luput dari perhitungan yakni orang dengan disabilitas intelektual. Mereka tidak terlihat, tidak dianggap mendesak, dan kerap diasumsikan “baik-baik saja”.
Padahal, bagi Head of Media & Advocacy Yayasan Peduli Sindroma Down Indonesia (YAPESDI) Amira Khanifah, kondisi ini sudah masuk kategori darurat dalam diskusi The Exist Talk yang membahas tema Indonesia Darurat Aksesibilitas Infrastruktur untuk Orang dengan Disabilitas Intelektual. “Disabilitas intelektual itu invisible disability. Tidak terlihat secara kasat mata, tapi sangat nyata dalam pengalaman hidup sehari-hari,” ujarnya Rabu (24/12/2025)
Selama ini, kata ‘aksesibilitas’ sering dipersempit pada aspek fisik seperti ramp, lift, atau kursi roda. Namun bagi penyandang disabilitas intelektual, aksesibilitas jauh melampaui beton dan bangunan. “Kendala mereka bisa berupa kesulitan memproses informasi kompleks, sensory overload, kebutuhan akan rutinitas, dan kejelasan instruksi. Ini sering tidak dipertimbangkan ketika negara bicara infrastruktur,” jelas Amira.
Akibatnya, banyak kebijakan yang tampak inklusif di atas kertas, tetapi gagal dalam praktik. Transportasi publik, misalnya, sering dianggap sudah ramah disabilitas hanya karena menyediakan jalur prioritas atau kartu khusus. Padahal, jika halte hanya bisa diakses lewat tangga, lift rusak, atau informasi tidak jelas, maka seluruh sistem runtuh. “Kalau satu mata rantai putus, seluruh sistem menjadi tidak aksesibel,” tegasnya.
Aksesibilitas, menurut Amira, harus dipahami sebagai sebuah perjalanan utuh dari rumah hingga ke tujuan. Orang dengan disabilitas intelektual tidak ‘muncul secara ajaib’ di halte atau stasiun. “Ada trotoar yang harus dilalui, jembatan penyeberangan yang harus aman, penanda arah yang harus mudah dipahami, hingga proses transit antarmoda,” ungkap dia.
Sayangnya, aspek-aspek ini sering luput. Bahkan di Jakarta, yang kerap dianggap paling maju, persoalan aksesibilitas masih nyata. Dalam berbagai pengalaman lapangan, YAPESDI menemukan bahwa pendamping atau caregiver yang sebagian besar sudah lanjut usia harus naik turun tangga karena lift tidak tersedia atau tidak berfungsi. “Pendamping itu sering diasumsikan selalu sehat dan kuat. Padahal banyak caregiver adalah ibu-ibu lansia,” kata Amira.
Selain fisik, ada satu aspek krusial yang nyaris tak pernah diprioritaskan negara yaitu bahasa. Bagi penyandang disabilitas intelektual, bahasa bukan sekadar alat komunikasi, tetapi alat akses. “Informasi yang teksnya panjang, istilahnya teknis, dan instruksinya bercabang itu tidak aksesibel, yang dibutuhkan adalah Easy Read kalimat pendek, satu langkah satu instruksi, simbol visual, dan istilah yang konsisten,” jelas Amira.
Ironisnya, format semacam ini hampir tidak ditemukan di ruang publik Indonesia baik di puskesmas, transportasi umum, maupun pusat layanan lainnya. Padahal, Easy Read tidak mahal dan bisa dibuat oleh siapa saja. “Dan ini bukan hanya membantu disabilitas intelektual. Semua orang diuntungkan,” tambahnya.
Salah satu bentuk diskriminasi struktural paling nyata adalah pembatasan akses perbankan. Banyak orang dewasa dengan disabilitas intelektual dianggap tidak memiliki kapasitas hukum untuk membuka rekening bank. “Ada staf advokasi kami yang sudah dewasa, punya kafe, mandiri secara ekonomi, tapi rekening banknya harus atas nama orang tua, ini menunjukkan bahwa bahkan hak dasar untuk mengelola keuangan sendiri pun tidak dipikirkan,” ungkap Amira.
Masalah ini bukan karena ketiadaan hukum. Indonesia sudah memiliki Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas. Namun implementasinya masih parsial, sporadis, dan sering berhenti sebagai formalitas. “Aksesibilitas itu sering diperlakukan sebagai ‘nice to have’, bukan kebutuhan dasar,” ujarnya.
Ketimpangan Gender pada Caregiver
Ketika sistem gagal menyediakan aksesibilitas, bebannya tidak hilang ia berpindah. Dan hampir selalu jatuh ke pundak perempuan. “Beban caregiving di Indonesia masih sangat timpang secara gender. Yang mengantar, menjelaskan, menenangkan, dan mengambil keputusan itu biasanya ibu,” kata Amira.
Minimnya aksesibilitas membuat caregiver menjadi penambal sistem yang bocor. Pendamping diperlakukan sebagai solusi permanen, bukan sebagai individu yang juga membutuhkan dukungan negara. Akibatnya, kelelahan fisik dan mental menjadi kondisi kronis yang dianggap wajar. “Padahal itu hasil dari sistem yang gagal,” tegasnya.
Amira mencontohkan sejumlah praktik baik dari negara lain: penggunaan peta visual, penanda suara (audio beacon), format Easy Read di layanan publik, hingga simbol Hidden Disability Sunflower untuk disabilitas yang tidak terlihat seperti autisme dan ADHD. “Semua itu sebenarnya doable. Tidak rumit. Yang dibutuhkan adalah kemauan untuk melibatkan penyandang disabilitas sejak awal,” katanya.
Masalah utama di Indonesia, menurut Amira, adalah penyandang disabilitas terutama disabilitas intelektual masih dianggap sebagai afterthought. Tidak terlihat, tidak dilibatkan, dan tidak dianggap bagian utuh dari komunitas. “Aksesibilitas seharusnya dirancang with us, bukan for us,” tutupnya.
Di tengah ambisi pembangunan, pertanyaan mendasarnya sederhana, untuk siapa infrastruktur ini dibangun? Selama disabilitas intelektual masih dipinggirkan, pembangunan yang digadang-gadang inklusif itu sesungguhnya masih menyisakan ketidakadilan yang sistemik.
Catatan:
The Exis Talk adalah ruang dialog kritis dan reflektif yang dihadirkan oleh Existensil untuk membicarakan isu-isu sosial, ekologi, disabilitas, gender, hingga keadilan struktural dari perspektif yang berpihak pada kelompok rentan. Melalui obrolan mendalam bersama aktivis, akademisi, jurnalis, pembuat kebijakan, dan komunitas akar rumput, The Exis Talk tidak sekadar menyajikan opini, tetapi menghadirkan pengalaman, data, dan suara-suara yang kerap disisihkan dari ruang publik.
Setiap episodenya dirancang sebagai percakapan yang jujur, kritis, dan membumi mendorong publik untuk berpikir lebih dalam tentang relasi kuasa, kebijakan yang timpang, serta masa depan yang lebih adil dan inklusif. The Exis Talk menjadi ruang belajar bersama, sekaligus ruang aman untuk bertanya, menyimak, dan merawat empati.
Jangan lewatkan The Exis Talk setiap hari Rabu Pukul 20.00-21.00 WIB, live di Instagram @existensilcom. Mari bertemu, berdiskusi, dan menumbuhkan kesadaran kolektif karena perubahan selalu berawal dari percakapan yang berani.